D+14!!!! Força Leucócitos!!!!!

Estivemos ausentes… então vamos às noticias!!

Desde o dia 10.12 (D10) a serie branca (Leucocitos), voltou a aparecer no hemograma!!!! Traduzindo para quem não entende: A nova medula começou a “dar o ar da Graça”!!!!

Estamos imensamente emocionados e felizes!!! Chegar até este momento do Transplante sem intercorrencias já é uma VITÓRIA!!! Claro que ainda temos um longo caminho a percorrer…como costumo dizer VIVENDO UM DIA DE CADA VEZ!!!!

Caio segue com a sua alegria de VIVER!!! Brinca o dia inteiro e não reclama de nada. Tem ajudado bastante com os procedimentos. Aceita tudo de uma forma admirável. É realmente um grande GUERREIRO!!!

Hoje cedo, ao perguntar sobre os exames e o estado clinico do Caio, escutamos de uma das medicas da equipe a seguinte frase: ” Ele está otimo, não poderia estar melhor!!! “. Quanta alegria!!!!

Estamos no D14 e os leucócitos chegaram a 640 mm3. As plaquetas e hamcaceas ainda estão ficando baixas e ele tem precisado realizar tranfusões. Dia 11 recebeu plaquetas e dia 13 hemaceas e plaquetas. A nossa tão esperada pega da medula ainda não aconteceu, porém, Caio esta muito bem!!! A boquinha já não incomoda mais, a tosse praticamente já acabou. Ainda mantém a fisioterapia respiratória, laser na boca e bumbum. O cabelinho que já estava crescendo, mais uma vez caiu. Esta foi a quarta e ultima vez!!!Mamãe vai dar muitos beijos nesta carequinha linda pois ela não vai durar muito tempo!!!

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Esses dias apareceram umas “manchinas” pelo corpo, nada muito importante. A suspeita foi de um leve GVHD de pele. E isso é muito bom!!!! Bom por que é sinal da medula pegando.

Caio não reclama por esta todo esse tempo no hospital, porém quando uma das medicas disse: ” Caio, você recebeu a medula do seu irmão e já esta ficando bom”!! ele respondeu: “mais eu ainda nem posso ver o meu irmãozinho”!!!

Muitas saudades do Leozinho!!!

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Acho que ainda não falei aqui sobre GVHD, então aí vai um pouco sobre isso:

DECH ( Doença Enxerto Contra Hospedeiro) ou GVHD

A complicação mais frequente do transplante de medula óssea  está associada a problemas de incompatibilidade tecidual é denominada Doença de Enxerto Contra Hospedeiro(DECH)  ou graft-versus-host disease (GVHD, no inglês), popularmente conhecida como “rejeição”, na qual as células transplantadas reconhecem as células do organismo do paciente como ‘estranhas’ .

A DECH atinge principalmente:  pele, trato gastrointestinal  e fígado. Essa situação acontece porque a medula óssea produz glóbulos brancos (linfócitos) treinados para defender nosso organismo dos invasores ( bactéias, fungos, vírus e protozoárioe têm uma função de reconhecer o que é estranho ao nosso organismo) . No TMO , a medula óssea produz  linfócitos que reconhecem as moléculas do receptor como estranhas, o que desencadeia uma resposta imune que destrói e agride as células dos tecidos do paciente.

A ocorrência da DECH em suas formas leves e limitadas também é importante para a prevenção da recaída da doença.Possui um efeito protetor, pois  agride as  células doentes, levando à uma menor chance de recaída. Essa resposta é denominada efeito Enxerto X Leucemia (graft-versus-. leukemia effect- GVL no inglês).
No transplante autólogo não há rejeição, já que a medula transplantada é a mesma do paciente receptor.

-Complicações Precoces

A DECH ou GVHD nos 100 primeiros dias pós-transplante pode causar:

• mucosite – processo inflamatório da mucosa do trato gastrointestina( boca , esôfago, estomago e intestino causando diarréias) ;
• queda dos cabelos (alopecia reversível ou não);
• aplasia medular – incapacidade da medula óssea produzir glóbulos brancos, hemácias e plaquetas. Com isso anemia e plaquetopenia são responsáveis pelo aumento das necessidades transfusionais neste período e a leucopenia predispõe as infecções devido ao número reduzido das células de defesa( leucócitos);
• doença veno-oclusiva hepática ( conhecida pela sigla VOD ) é uma complicação grave que acomete o fígado.

A doença enxerto contra hospedeiro aguda ( conhecida pela sigla DECH) ocorre como complicação em aproximadamente 30% dos transplantes alogênicos. Para minimizar o processo de “rejeição” são administrados imunossupressores utilizados no controle da DECH.

D+8 !!!!

Hoje estamos no nosso D+8!!!! Cada dia uma vitória!!!! O segredo é  viver um dia de cada vez. Não vamos dizer que conseguimos controlar a ansiedade, costumo dizer que aprendemos a conviver com ela.

Caio vem passando estes dias de aplasia medular muito bem. Nesta quinta, dia 06, chegou a ter um pico de febre ( 37,9) antes mesmo de ser medicado a febre cedeu sozinha. Quando acontece episódios de febre, imediatamente a equipe médica solicita culturas no sangue e urina. (hemocultura aeróbia e anaeróbia de todas as 3 vias do catéter e de sangue periférico).

Diariamente são realizados diversos exames. Todos estão dentro do previsto. O hemograma “sofre” bastante alterações até que a medula nova pegue, e comece a produzir. Quinta (06.12) recebeu transfusão de plaquetas e sexta (07.12) de hemáceas e hoje receberá novamente plaquetas. As transfusões correram bem, sem nenhuma reação.

Os enjôos passaram, a boquinha esta um pouco machucada e atrapalha um pouco na alimentação. O apetite ainda não voltou ao normal. Até o momento não foi necessário introduzir nutrição parenteral. A febre não voltou porém sua temperatura vem ficando alterada. Pode ser apenas leucopenia febril.

Fisioterapia respiratória com a querida tia Paula!!!

Fisioterapia respiratória com a querida tia Paula!!!

No mais, os dias continuam os mesmos… muito video game!!! Por falar em video game… Caio ganhou de presente de Natal da Juju e Fefe (duas amiguinhas) um Nitendo Wii. Ficou muuuuito feliz!!!! Passa o dia inteiro nos joguinhos do super Mario!!!

Ontem Caio ficou tristinho pois a vovó Cecilia voltou para Teresina. Não demora para voltar para São Paulo vovó!!!! Quando voltar trás o Vovô Carlito também!!! Leozinho também vai sentir muito a falta da vovó!!!

dandanda e vovo

Tenhamos sempre pensamentos positivos e muuuuita FÉ !!!!!!!! A verdadeira Fé em Deus, nos trás conforto, resignação, confiança, aceitação e acima de tudo PAZ!!!!

 

fé

 

 

 

 

VAMOS ENTENDER A FEBRE

FEBRE

A temperatura do corpo humano é controlada por uma área do cérebro chamada hipotálamo, que age como um termostato ajustado para manter os órgãos internos a 37ºC (graus Celsius). Esse objetivo é alcançado por meio do equilíbrio entre a perda de calor pelos órgãos periféricos (pele, vasos sanguíneos, glândulas sudoríparas, etc.) em contato com o ambiente e a produção de calor pelo processo metabólico dos tecidos internos.

Quando o organismo é agredido por um agente externo ou por uma doença dos órgãos internos, o termostato pode elevar a temperatura dois ou três graus acima dos valores habituais, o que caracteriza a febre.

Na verdade, a febre não é uma doença; é uma reação do organismo contra alguma anomalia. Também não é necessariamente um mal. Nas infecções, por exemplo, ajuda o sistema de defesa a livrar-se do agente agressor.

Variação térmica

A temperatura corpórea considerada ideal varia entre 36ºC e 36,7ºC. Geralmente, ela é mais baixa pela manhã e mais alta no fim da tarde ou à noite. Alterações de até um grau podem ser absolutamente aceitáveis em condições normais. Nas mulheres, por exemplo, após a ovulação, durante o ciclo menstrual e no primeiro trimestre da gravidez, ocorre uma elevação natural da temperatura.

Os infectologistas estabelecem os seguintes limites para caracterizar a febre:

a)     de 37,3ºC a 37,8ºC – febrícula

b)     acima de 37,8º – febre

Medição da temperatura

A única maneira de ter certeza de que uma pessoa está com febre é medir sua temperatura com um termômetro, de preferência eletrônico. A maneira mais usual de aferi-la é colocar o bulbo do termômetro nas dobras das axilas e só retirar depois de cinco minutos para fazer a leitura.

A temperatura pode ser medida também no interior da boca ou do reto, parte do intestino grosso que termina no ânus. Nessas áreas, ela costuma ser um grau mais alto do que a medida nas axilas.

Diagnóstico

A maioria dos quadros febris é provocada por doenças infecciosas comuns e de curta duração. No entanto, como a febre pode também ser um dos sintomas de várias enfermidades diferentes, é indispensável estabelecer o diagnóstico diferencial para orientar a conduta terapêutica.

Em todos os quadros febris, é muito importante medir a temperatura três ou quatro vezes por dia e anotar os valores e horários correspondentes. Saber se os picos febris são altos ou baixos e em que horário se manifestam ajuda a identificar as enfermidades que possam estar envolvidas e a estabelecer o diagnóstico.

Causas

Entre as causas da febre, é importante destacar as infecções por vírus, bactérias, fungos e parasitas e as não infecciosas, como as doenças do sistema nervoso central (hemorragias, traumatismos, tumores cerebrais), as neoplásicas (câncer de fígado, rins, intestinos, linfomas, leucemia), as cardiovasculares (infarto, tromboflebite, embolia pulmonar), hipertireoidismo, alguns tipos de hepatite e de doenças reumáticas, etc.

Sintomas

A febre se instala quando o termostato (hipotálamo) se ajusta para fazer o corpo atingir uma temperatura mais alta. Nesse momento, começam os arrepios de frio que podem transformar-se em tremedeira seguida de sensação de calor intenso e sudorese.

Outros sintomas são dores musculares, nas juntas, dor de cabeça, fraqueza, apatia, irritabilidade, indisposição, perda de apetite, boca seca, desidratação.

Especialmente nas crianças, febres que se aproximam dos 40ºC ou ultrapassam tal limite podem provocar confusão mental, delírios e convulsões.

Tratamento

Como a febre é apenas um sintoma, a escolha do tratamento está diretamente associada à  doença de base. Infecções por bactérias, por exemplo, podem exigir a prescrição de antibióticos, um tipo de medicamento absolutamente ineficaz quando o agente da infecção é um vírus.

Como já dissemos, em grande parte dos casos, a febre é provocada por germes causadores de infecções de curta duração (gripes, resfriados, algumas infecções intestinais, amidalites, pneumonias, etc.), que o próprio sistema de defesa do organismo consegue eliminar. Pesquisas recentes sugerem que a elevação da temperatura é uma estratégia benéfica do hospedeiro para reagir a agressões internas e externas. Portanto, em grande parte dos casos, não há necessidade de medicamentos especiais para tratamento da febre. Hidratação, repouso e remédios para aliviar os sintomas são medidas suficientes para o conforto do paciente.

Medicamentos antitérmicos, ou antipiréticos, devem ser utilizados com cuidado e quando absolutamente necessários. Sempre é bom ressaltar que doses muito altas de paracetamol podem agredir os rins e o fígado e que o ácido acetilsalicílico é contraindicado nos casos de dengue e de certas infecções virais das crianças.

Recomendações

A febre pode ser o sinal de alerta de uma doença que precisa ser tratada com rapidez. Por isso, procure assistência médica nos seguintes casos:

* Temperatura acima de 37,5ºC e abaixo de 35,5% em bebês com menos de três meses e superior a 39ºC em bebês com mais de três meses, ou se a febre alta ou baixa vier acompanhada de choro persistente e irritabilidade extrema;

* Febre que dura mais de um dia, acompanhada de dor de cabeça, irritabilidade, sonolência, dificuldade para falar, apatia (sintomas sugestivos de meningite) em crianças de até dois anos;

* Febre em pessoas de qualquer idade acompanhada dos seguintes sintomas; dor de cabeça forte e persistente, sensibilidade excessiva à luz; dor de garganta que impede a deglutição; vermelhidão na pele; nuca endurecida e dolorosa ao curvar a cabeça; confusão mental; vômitos repetitivos; dificuldade para respirar ou dor no peito; irritabilidade ou apatia ou sonolência; dores abdominais; dor ao urinar ou micção frequente em pequena quantidade.

Leucócitos, o que são e para que servem?

Vamos entender um pouco melhor como funciona o sistema de defesa natural do corpo humano.

Os leucócitos, também conhecidos por glóbulos brancos, são células produzidas na medula óssea e presentes no sangue, linfa, órgãos linfóides e vários tecidos conjuntivos.

Os leucócitos são responsáveis pela defesa do organismo, desenvolvendo o sistema imunológico de corpo humano. Eles combatem os microorganismos (bactérias e virus) causadores de doenças, por meio de sua captura e da produção de anticorpos. Não são como as células normais do corpo principalmente porque agem como organismos vivos independentes e unicelulares capazes de se mover e capturar coisas por conta própria.

Geralmente, a quantidade de leucócitos num determinado volume de sangue é determinada automaticamente através de um contador celular computadorizado. Esses instrumentos fornecem a contagem leucocitária total, expressa como células por mililitros de sangue, assim como a proporção de cada um dos cinco tipos principais de leucócitos. A contagem leucocitária total normalmente varia de 4 mil a 10 mil células por mililitro. Uma quantidade muito pequena ou muito grande de leucócitos indica um distúrbio.

TIPOS DE LEUCÓCITOS
Há seis tipos diferentes de leucócitos, mas os neutrófilos e os linfócitos são os que possuem as funções mais importantes no processo de defesa do organismo.
Os neutrófilos, que representam mais de 65% dos leucócitos, são os primeiros a atacar um agente invasor e sua atuação principal é o ataque às infecções bacterianas. Também são chamados micrófagos e são o tipo mais abundante no sangue humano.
Já os linfócitos representam 24% a 32% de todos os leucócitos e têm a função principal de combater as infecções virais. Há dois subtipos principais de linfócitos: os linfócitos B (os que amadurecem dentro da medula óssea) e os linfócitos T (aqueles que amadurecem no timo). Numa rejeição de transplante de medula óssea, por exemplo, observa-se um aumento grande e desproporcional de linfócitos.

Tipo Imagem Diagrama % no Sangue dos Adultos Função
Neutrófilo PBNeutrophil.jpg Neutrophil.png 65% Neutrófilos estão envolvidos na defesa contra infecção bacteriana e outros pequenos processos inflamatórios. Também são chamados Micrófagos e são o tipo mais abundante no sangue humano. Geralmente morrem após a fagocitose, dando origem ao pus.
Eosinófilo Eosinophil.jpg Eosinophil2.png 2% a 4% Comuns na mucosa intestinal, atacam organismos grandes demais para serem fagocitados. Eosinófilos estão envolvidos nas infecções parasitárias e processos alérgicos.Têm um núcleo celular bilobulado. Participam de processos alérgicos.
Basófilo PBBasophil.jpg Basophil.png <1% Libera mediadores químicos como a histamina(substância vasodilatadora) e heparina (anticoagulante). Tem papel importante nas reações alérgicas exarcebadas que culminam nos choques anafiláticos.
Linfócito Lymphocyte2.jpg Lymphocyte.png 24% a 32% Linfócitos são mais comuns no sistema linfático. Os quatros tipos principais são:

  • Linfócitos B: Células B produzem anticorpos que se ligam ao patógeno para sua posterior destruição. Células B também são responsáveis pelo sistema de memória (“guardam resposta contra um novo ataque do mesmo agente patógeno”).
  • Linfócitos T Auxiliares ou (CD4+): coordena a resposta imune, estimulando a ação dos linfócitos B. São as células atacadas pelo vírus causador da AIDS.
  • Linfócitos T citotóxicos (ou CD8+): possuem receptores específicos para um único antígeno. São capazes de destruir células infectadas quando apresentadas por outras células específicas (APC’s).
  • Linfócitos Natural killers ou NK: não possuem receptores específicos para um antígenos, e sim para classes de antígenos diversos. Também são capazes de destruir células infectadas ou células tumorais.
  • Linfócitos T inibidores: inibem o sistema imune, evitando a produção de anticorpos pelos linfócitos B. Acredita-se que estejam envolvidos na inibição de doenças auto-imunes.
Monócito Monocyte.png 6% Oriundo do monoblasto, diferenciam-se, sempre que necessário em macrófagos, mas também fagocitam.
Macrófago Macrophage.jpg Macrophage.png Resulta da diferenciação dos monócitos. Possuem grande capacidade fagocítica. Estão ausentes no sangue Monócitos são conhecidos como macrófagos quando migram do sangue (tecido conjuntivo líquido) para os demais tecidos. Sua função é a fagocitose de microorganismos considerados “invasores”.Têm núcleo presente.

Você sabia?

– O corpo humano de uma pessoa pode produzir até 100 milhões de leucócitos por dia.

– No pus existe uma grande quantidade de leucócitos mortos, pois eles agiram na infecção e morreram. Logo, a existência de pus é um indicativo de que está ocorrendo um processo infeccioso no corpo e que o sistema imunológico, através dos leucócitos, está agindo.

– A redução do número de leucócitos no sangue de uma pessoa é conhecida como leucopenia.

NO TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA

Período Pós-Transplante

Essa fase conhecida como aplasia medular caracterizada pela queda do número de todas as células do sangue (leucócitos, plaquetas e hemácias).

A quimioterapia provoca a queda da produção de todas as células do sangue, não somente das células doentes. O baixo número de glóbulos brancos, principalmente os neutrófilos, predispõe às infecções bacterianas, fúngicas, virais e protozoários. Neste período o paciente fica sem capacidade de se defender das infecções, recebendo inúmeros antibióticos. É muito comum o paciente apresentar diversos episódios de febre, tremores e calafrios. Nos picos de febre, são colhidas amostras de sangue para identificar o agente que está causando a infecção. Esse procedimento serve para combater a infecção com antibiótico/antiviral ou antifúngico específico.

Durante o período em que as células transplantadas ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente, o paciente recebe tratamento de suporte através de transfusões de glóbulos vermelhos e plaquetas, recebe medicamentos que estimulam a produção dos glóbulos brancos, importantes para defesa contra as infecções.

Esta fase é bastante crítica, pois o paciente estará sujeito a infecções e sangramentos, por isso os cuidados a seguir são extremamente importantes:

Cuidados para evitar infecções:

· Reforçar os cuidados com a Higiene

· Usar máscara quando for necessário sair da unidade de transplante (TMO);

· Limitar o número e a freqüência das visitas;

· Evitar contato direto com outras pessoas (beijos, abraços, proximidade ao falar, incluindo do acompanhante)

· Usar roupas e toalhas limpas;

· Lavar sempre as mãos: após ir ao banheiro, antes das refeições;

· Manter-se ativo, evitando ficar deitado por muito tempo, assim estará prevenindo a infecção pulmonar

· Não se coçar, não espremer espinhas

Cuidados para evitar sangramentos:

· Ter cuidado ao se movimentar para evitar quedas e ferimentos;

· Não se barbear ou depilar;

· Não retirar cutículas e não cortar unhas rentes;

· Manter-se ocupado com atividades seguras (leitura, crochê, jogos);

· Cuidados ao escovar os dentes e não utilizar fio dental;

· Não retirar peles soltas ou crostas de feridas;

· Comunicar caso ocorra menstruação, outras sangramentos ou hematomas;

· Comunicar a enfermeira qualquer alteração observada (secreções, dores, feridas, cansaço, tonturas, tremores e calafrios).

Transplante OKKKK!!!!

Que alivio estamos sentindo!!!!

Nosso tão esperado dia “D” foi mais que especial!!!! Tudo correu perfeitamente bem.

Logo cedo entregamos nosso Leozinho nas mãos de uma equipe mais que especial, verdadeiros anjos que Deus colocou em nosso caminho. Não tenho palavras para descrever a emoção que senti ao receber um abraço da Dra. Adriana na entrada do centro cirúrgico. A coleta da medula correu perfeitamente bem. Foi um verdadeiro trabalho em equipe!!!

Pronto para o centro cirurgico

Pronto para o centro cirúrgico

 

Leozinho ficou um pouco molinho mais logo logo recuperou-se. Mamãe Dandanda (Tia Sara Fernanda) cuidou dele como somente uma mãe cuidaria!!!

A infusão da medula correu tranquilamente e o clima que sentimos foi de vitória!!!! Caio estava super bem e não sentiu absolutamente nada durante toda a infusão que correu em uma hora. Ele adormeceu devido ter tomado uma medicação para prevenir alergia e como todo antialérgico da um soninho. Ao acordar Caio estava com o pique total!!!! A equipe de enfermagem ficou impressionada pois ele estava MUUUITO bem!!!

Esperando a medula do meu irmão

Esperando a medula do meu irmão

Esses dias correram super bem, nenhuma novidade, apenas os mil cuidados diários. Hoje estamos no D4 do TMO e tudo continua muito bem!!! Neste período cada dia que ele passa sem intercorrencias comemoramos!!!! Como a medula nova ainda não pegou e a dele ja foi destruída, Caio esta sem produção de glóbulos vermelhos e brancos, os exames ainda estão sob controle, ele ainda não precisou fazer transfusões de hemáceas e plaquetas. Porém não existem mais células de defesa em seu organismo, desta forma, ele fica totalmente desprotegido contra infecções (virais, bacterianas, fúngicas etc).

Mamãe dividida entre dois quartos

Mamãe dividida entre dois quartos

A pega da medula geralmente ocorre no intervalo entre o D10 e o D30. Portanto no momento ainda não estamos esperando tão ansiosamente a “pega”, estamos concentrados no controle de infecções. É muito importante que ele se mantenha bem neste momento. Intercorrencias podem ser bastante complicadas, além de “atrapalhar” na pega na medula.

Comendo!!!!

Comendo!!!!

Nossos dias estão tranquilos, Caio ainda não esta comendo direito, passamos o dia inteiro oferecendo coisas que ele gosta e o mínimo  que ele aceita, já é lucro. A rotina de medicações, laser e fisioterapia continuam. As náuseas melhoraram.

Nosso herói!!!

Nosso herói!!!

Então vamos que vamos!!!! Continuar agradecendo a Deus por todas as Graças que estamos recebendo!!!!

 

 

Chegou o grande dia “D” !!!!!

Estamos em falta com vocês aqui…. Então, vamos lá às notícias!!!!

Anteriormente escrevi sobre as fases do TMO, é importante ressaltar que, para cada tipo de Transplante e doença, existem “protocolos” específicos a serem utilizados. No caso do Caio, o protocolo foi o seguinte:

Condicionamento: 3 dias de TBI ( radioterapia de corpo inteiro), sendo realizado 2x ao dia e 2 dias de quimioterapia em altíssima dose.

Então acompanhamos da seguinte forma:

D-6 , D-5, D-4 : RADIOTERAPIA (TBI)

D-3, D-2 : QUIMIOTERAPIA

D-1 : DESCANSO MERECIDO!!!

D0 : O GRANDE DIA – A INFUSÃO DA MEDULA DO LEOZINHO!!!! O TRANSPLANTE (TMO) PROPRIAMENTE DITO!!!!!!

Hoje (29.11.12) estamos no D-1, apenas fazendo os exames que são rotina praticamente todos os dias durante a internação. A radioterapia e a quimioterapia já se foram graças a Deus. Não vou dizer que foram dias fáceis, porém nosso guerreiro tirou tudo de letra!!! Por ter que ficar paradinho por muito tempo durante a radio, Caio estava sendo anestesiado 2X ao dia. Como efeitos da rádio vem sentindo bastante náuseas e ate tenta comer alguma coisa, mas não esta conseguindo. No mais, tudo tranquilo, seus exames estão todos bem ( bem = dentro do esperado)

Neste período a quantidade de medicações é imensa!!! A grande maioria é profilaxia. São: antibióticos, antiviral, antifúngico, vermífugo, antialérgico, antieméticos, protetores; gástrico, de fígado e rim, entre outros. Contei um total de 16 medicações.

Muitos devem se perguntar o porque de tantas medicações. O que acontece é que a medula esta sendo destruída através da radio e químio para dar lugar a uma nova medula e com isso, as células de defesa deixam de ser produzidas.Propiciando assim, principalmente infeções. E os protetores previnem problemas que podem surgir nos principais órgãos pela radio e químio.

Além das medicações, Caio está fazendo fisioterapia respiratória (com o objetivo de liberar as vias respiratórias das secreções e aumentar a capacidade ventilatória do pulmão), laser na boca para prevenir mucosite  (reação tóxica inflamatória que afeta o trato gastrintestinal da boca ao ânus) e inalação.


laser fisio

Apesar dos vômitos e de não esta conseguindo comer direito, é impressionante como ele é forte. Quando chega a náusea ele vomita e logo após limpar a boquinha já volta a fazer o que estava fazendo sem nem mesmo reclamar. É IMPRESSIONANTE!!!!

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Os dias estão cheios de diversão. Ele joga video game, brinca com os seu super heróis, escuta musica cantando e dançando, assiste filminhos, é uma simpatia com todos que entram no quarto ( enfermeiros, técnicos, médicos, dentistas, fisioterapeutas, nutricionista, copeiras e pessoal da limpeza)

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Aqui os cuidados são infinitos… a entrada na unidade de TMO é controlada, só entram pessoas autorizadas, é necessário toda uma paramentação, precisa por propé, avental, mascara e higienizar as mãos.

Já ia esquecendo!!! Caio tirou o “santo PICC”, como chama minha amiga Lucila Maeda, o PICC (catéter central de inserção periférica) nos trouxe muita paz e poupou o Caio de muitas “furadas”, é chamado de santo porque nossa… trouxe uma qualidade de vida ao Caio que não tenho palavras para descrever. Viva a Mamãe Dandanda!!! Depois farei uma postagem sobre o PICC.

Retirando o PICC

Retirando o PICC

Caio “cuidava” muito bem se seu PICC e sentiu uma emoção enorme quando ele foi retirado. Este rostinho na foto não é de dor… é emoção mesmo.

Vamos ao que realmente interessa!!!!

Leozinho já esta internado e logo cedo, às 7:00, será realizada a coleta de sua medula, poucas horas depois, o Caio já receberá a medula do seu irmãozinho!!!!

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Caio estava com muitas saudades do irmão!!!! É  lindo o amor que ele sente pelo Leozinho. Tenho certeza que pelas fotos todos entendem esse amor!!!!

Leozinho, a Mamae Lara, o Papai Léo e o seu irmão Caio amam muito você!!!! Temos certeza que no futuro você irá se orgulhar muito por ter salvado a vida do seu amado irmão!!! TE AMAMOS MUUUUITO!!!!!

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Papai e Mamãe do Céu, todos os santos e anjos, espiritos de Luz , todas as pessoas queridas que vem orando e torcendo, e especialmente a Irmã Dulce “vovozinha”(como o caio chama) que vem tão bem acompanhando nossos filhotinhos amados, o nosso muito obrigada!!!! Pois tudo ja deu certo!!!! Sabemos que ainda temos um caminho a percorrer… porém… temos a certeza que sairemos vitoriosos desta guerra!!!! A FÉ em Deus esta acima de TUDO!!!

Nossos corações estão em PAZ!!! Nossa Fé nos trás: serenidade, conforto, resignação e uma PAZ que não temos como explicar!!!

Irmã Dulce

Irmã Dulce

 

O Transplante propriamente dito acontece como uma transfusão de sangue. Ele receberá através do catéter. Acontecerá após o meio dia.

Vamos todos nos unir em orações para que tudo corra bem com os dois!!!!

Cirurgia de colocação do Catéter OKKK!!!!

Nossa, quanto tempo esperamos para dar inicio aos procedimentos do TMO (Transplante de Medula Óssea). Estivemos bem próximo por diversas vezes… Agora não tem jeito!!!! O grande dia chegou!!!!

Caio é realmente um grande guerreiro. Parece um rapaz… entende tudo e é impressionante como compreende e aceita de uma forma admirável!!! O segredo é explicar tudo que vai acontecer!!! Sempre fomos muito claros com o Caio. Muitas vezes achamos que crianças não precisam “saber” de certas coisas… mas… sempre adotamos a conduta de conversar com antecedência sobre os procedimentos que ele vai “enfrentar”. Desta forma ele não se assusta e sempre esta preparado para o que vem pela frente. É claro que temos que ter “jeito” e falar a “lingua” dele.

A cirurgia do Catéter foi um sucesso!!! Dr. Malavolta (cirurgião vascular) foi ótimo! Caio ficou super tranquilo e quando o anestesista passou no quarto para fazer a visita pre-anestésica, ele explicou:

Vou colocar um cateter bem aqui (mostrando onde seria o catéter), para passar o sanguinho do meu irmão para mim  e tomar remedinhos, vou morar aqui uns dias, mas quando sair  vou ficar bom de vez!!!”. 

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É emocionante escutar suas palavras!!!

A cirurgia foi rápida e quando voltou para o quarto ja chegou pedindo para jogar video-game, não sentiu nada e não se incomodou com o novo catéter. Parece mesmo que ele entende que para ficar bom e voltar a fazer tudo que gosta e que programamos, é preciso passar por isso. Sabemos que está apenas começando. Um longo percurso ainda temos pela frente. Mas… aprendemos que devemos viver um dia de cada vez!!!

No final da noite estávamos conversando sobre o Catéter novo e sobre os procedimentos que ele fará nos próximos dias e ele disse:

“Se eu não tivesse pedido esse irmão… eu nem ia ficar bom de vez!!!”

Para quem não sabe, quando perdi o bebe antes do Leozinho, Caio disse : “Mamãe, vou pedir para o Papai do Céu para colocar outro irmãozinho na sua barriga”

Amanhã teremos uma bateria de exames. Sábado esta previsto o início da radioterapia corporal ((TBI – do inglês Total Body Irradiation).

Fases do TMO Transplante de Medula Óssea)

Como prometi, aqui estão as fases do TMO. Espero esclarecer as duvidas de quem acompanha o tratamento do nosso Guerreiro Caio e ajudar a entender melhor quem vai fazer ou tem algum familiar que será submetido ao TMO.

 

TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA

PASSO A PASSO

Como é o transplante para o paciente?

Podemos considerar 5 etapas importantes para a realização do TMO.

-1º Etapa: Fase Pré-TMO:

Os serviços de transplante desenvolvem reuniões, incluindo médicos (oncologistas, hematologistas e pediatras), enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas, para discussão dos casos que possuem indicação ao transplante.

Em um segundo momento, são realizadas reuniões com pacientes e familiares para esclarecer cada procedimento a ser realizado e apresentação da equipe. A família recebe orientações sobre como proceder nos períodos de permanência com o paciente e sobre a importância da colaboração deste no estímulo e auxílio nas atividades diárias.

Após receber os esclarecimentos necessários, o paciente ou responsável legal assina o termo de Consentimento Informado.

Após esse processo, a data do transplante será agendada. Para iniciar o tratamento, o paciente necessitará de um cateter venoso. Este será instalado em centro cirúrgico e será implantado por médico (a). O cateter é um acesso em uma veia de maior calibre de longa duração, através do qual o paciente receberá quimioterapia, transfusões, antibióticos, medicamentos, e principalmente, será pelo cateter que será feita a transfusão de células mãe da medula óssea do doador (transplante).

 

Cateter venoso instalado

Condicionamento

É a fase que o paciente preparará o seu corpo para receber as células sadias da medula óssea (transplante). Isso é feito com altas doses de quimioterapia e em alguns casos também radioterapia e tem a finalidade de destruir todas as células imunes para que o paciente possa receber a nova medula óssea.

Durante o período de quimioterapia e radioterapia, o paciente poderá ou não apresentar alguns efeitos colaterais. Vamos citar os mais comuns e algumas orientações que poderão ajudar a evitá-los ou amenizá-los.

NÁUSEAS, VÔMITOS E PERDA DE APETITE

· Priorizar alimentos pouco temperados e se alimentar de 3 em 3 horas;

· Comunicar sempre náuseas e vômitos para que possa ser medicado, evitando ficar sem se alimentar;

· Mesmo sem apetite ou sem sentir o sabor dos alimentos é importante que você se esforce e mantenha uma boa alimentação, pois seu organismo necessitará de forças para a recuperação. Este efeito é muito comum e temporário.

MUCOSITE

São feridas que podem ocorrer em todo trato gastrintestinal, desde a boca até o ânus. Aqui vão alguns cuidados para ajudar a evitar a ocorrência de mucosite na boca e garganta que são os locais mais frequentes:

· Escovar os dentes delicadamente ao se levantar, ao se deitar e após a ingestão de qualquer alimento;

· Realizar os bochechos e gargarejos rigorosamente nos horários em com as soluções fornecidas pelo hospital;

· Manter a boca hidratada, ou seja, beba no mínimo 2 litros de água por dia.

DIARRÉIA

Diarréia pode ser considerada quando ocorrem episódios de fezes líquidas ou aumento de frequência das evacuações durante o dia.

· Comunicar a enfermagem a ocorrência de diarréia e qualquer alteração observada nas fezes como sangue ou muco;

· Utilizar comadre em caso de fezes líquidas para que possam ser avaliadas pela enfermagem;

· Após cada evacuação, não usar papel higiênico, realizar sua higiene no chuveiro ou utilizar compressa macia umedecida (não reutilizar). Isto tem a finalidade de impedir que fique resíduo de fezes na região do ânus (o que poderia causar infecção), evitar assadura e evitar ferir a pele e mucosa já tão sensíveis pela ação da quimioterapia ou radioterapia.

OBSTIPAÇÃO INTESTINAL (Mau funcionamento do intestino)

Comunicar diariamente o número de vezes que evacuar e a consistência das fezes, para o acompanhamento do seu hábito intestinal e para que sejam tomadas medidas preventivas para obstipação.

É importante evitar esta ocorrência, pois fezes endurecidas podem provocar feridas no ânus, podendo levar a sangramento e infecção, além de tornarem a evacuação bastante dolorosa.

Evitar ficar deitado por muito tempo. Procure beber bastante líquidos e andar pelo quarto, pois isso ajuda seu intestino a funcionar melhor.

ALOPÉCIA (Perda dos cabelos)

A perda de cabelos pode ocorrer no corpo inteiro ou ficar restrita a uma área. É um problema estético que não pode ser evitado, mas não deve ser supervalorizado, pois é temporário e em geral não representa nenhum risco real para o paciente.

Certamente seu cabelo cairá durante o transplante, pois é um efeito colateral do tratamento. A queda de cabelo poderá causar muito desconforto, além de ter um risco de propiciar infecção devido aos fios que entram em contato com o cateter, portanto, é necessário que você raspe o cabelo e corte suas unhas antes e iniciar o tratamento.

 

-2º Etapa: Dia Do Transplante: Infusão da Medula Óssea (D Zero)

Depois de se submeter ao condicionamento, o paciente recebe a medula sadia (infusão no Dia “zero”, D zero) como se fosse uma transfusão de sangue através do cateter. As células progenitoras do sangue transfundidas são levadas pela corrente sanguínea e se dirigem até a medula óssea, aonde vão se instalar e começar lentamente o processo de recuperação ou “pega” medular.

A bolsa em que a medula é transportada conterá além da medula um líquido conservante que poderá causar alguns sintomas, como náuseas, vômitos, sensação de calor, desconforto na garganta, tosse seca, formigamento entre outro. Poderá haver alteração de sua pressão arterial e batimentos cardíacos, por isso será necessário que o paciente permaneça monitorado.

É um procedimento rápido, em média 2h de duração, após isto o paciente estará apto a retomar suas atividades do dia. Se as células transplantadas forem de cordão umbilical, o procedimento é realizado em 20 minutos. Algum familiar pode estar presente no momento do transplante.

Devido à fragilidade do paciente após o TMO, este deve ser mantido internado no hospital para receber os cuidados necessários.

Alguns cuidados especiais são realizados neste período:

Controle dos sinais vitais: Os controles de temperatura, pulsos, respiração e pressão arterial também serão verificados frequentemente, inclusive durante a noite.

Controle de líquidos recebidos e eliminados. O paciente deverá anotar todo líquido que beber e reservar a urina que eliminar em um recipiente. Esse procedimento ajuda a equipe avaliar a função renal.

Controle de peso: Importante para avaliar diariamente as condições nutricionais evitando a desidratação e a desnutrição do paciente.

ATENÇÃO: A colaboração do paciente é muito importante, pois condutas médicas serão tomadas com base nessas informações.

 

3º Etapa: Período Pós-Transplante

Essa fase conhecida como aplasia medular caracterizada pela queda do número de todas as células do sangue (leucócitos, plaquetas e hemácias).

A quimioterapia provoca a queda da produção de todas as células do sangue, não somente das células doentes. O baixo número de glóbulos brancos, principalmente os neutrófilos, predispõe às infecções bacterianas, fúngicas, virais e protozoários. Neste período o paciente fica sem capacidade de se defender das infecções, recebendo inúmeros antibióticos. É muito comum o paciente apresentar diversos episódios de febre, tremores e calafrios. Nos picos de febre, são colhidas amostras de sangue para identificar o agente que está causando a infecção. Esse procedimento serve para combater a infecção com antibiótico/antiviral ou antifúngico específico.

Durante o período em que as células transplantadas ainda não são capazes de produzir glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas em quantidade suficiente, o paciente recebe tratamento de suporte através de transfusões de glóbulos vermelhos e plaquetas, recebe medicamentos que estimulam a produção dos glóbulos brancos, importantes para defesa contra as infecções.

Esta fase é bastante crítica, pois o paciente estará sujeito a infecções e sangramentos, por isso os cuidados a seguir são extremamente importantes:

Cuidados para evitar infecções:

· Reforçar os cuidados com a Higiene

· Usar máscara quando for necessário sair da unidade de transplante (TMO);

· Limitar o número e a freqüência das visitas;

· Evitar contato direto com outras pessoas (beijos, abraços, proximidade ao falar, incluindo do acompanhante);

· Usar roupas e toalhas limpas;

· Lavar sempre as mãos: após ir ao banheiro, antes das refeições;

· Manter-se ativo, evitando ficar deitado por muito tempo, assim estará prevenindo a infecção pulmonar

· Não se coçar, não espremer espinhas

Cuidados para evitar sangramentos:

· Ter cuidado ao se movimentar para evitar quedas e ferimentos;

· Não se barbear ou depilar;

· Não retirar cutículas e não cortar unhas rentes;

· Manter-se ocupado com atividades seguras (leitura, crochê, jogos);

· Cuidados ao escovar os dentes e não utilizar fio dental;

· Não retirar peles soltas ou crostas de feridas;

· Comunicar caso ocorra menstruação, outras sangramentos ou hematomas;

· Comunicar a enfermeira qualquer alteração observada (secreções, dores, feridas, cansaço, tonturas, tremores e calafrios).

 

4º Etapa: “Pega Medular” ou recuperação da medula óssea e prevenção da rejeição

Denomina-se de “pega” medular, o momento após a transfusão das células da medula quando esta já consegue produzir cada célula do sangue em quantidades suficientes.

O paciente pode acompanhar e perguntar ao médico sobre como sua medula está trabalhando!

A pega medular acontece quando:

· A contagem plaquetária (número de plaquetas) alcança 20.000/mm3, sem necessidade de transfusão por dois dias seguidos,

· E quando os glóbulos brancos ficam acima de 500/mm3, também por igual período.

· É importante saber que este tempo de recuperação é variável, ou seja, não é igual para todos os pacientes! Dependendo do tipo de transplante e da fonte de célula, o prazo para recuperação se modifica. Existem também medulas mais preguiçosas e outras mais precoces! O paciente deve ter paciência e fazer sua parte!

Após a recuperação ou “pega” da medula, podem ser necessárias transfusões e uso de medicamentos na veia. Só que após a pega da medula o tratamento poderá ser feito no “Hospital dia”, o paciente recebe a medicação durante o dia e vai dormir em casa.

A complicação mais frequente do transplante de medula óssea está associada a problemas de incompatibilidade é denominada Doença de Enxerto Contra Hospedeiro (DECH) ou GVHD (graft-versus-host disease do inglês), popularmente conhecida como “rejeição”, na qual as células do doador transplantadas reconhecem as células do organismo do paciente como ‘estranhas’ e desencadeiam uma resposta imunológica contra o organismo do paciente.

A rejeição atinge principalmente: pele, trato gastrointestinal e fígado. Essa situação acontece porque a medula óssea produz glóbulos brancos (linfócitos) treinados para defender nosso organismo dos invasores (bactérias, fungos, vírus e protozoário e têm uma função de reconhecer o que é estranho ao nosso organismo). Após o TMO, a nova medula óssea produz linfócitos (glóbulos brancos) que reconhecem o organismo do paciente como estranho, o que acarreta uma resposta imune que destrói e agride as células de alguns tecidos e órgãos do paciente.

Para evitar uma forte rejeição, são prescritos ao pacientes remédios anti – rejeição, os chamados imunossupressores. Os medicamentos imunossupressores diminuem ação das células imunes transplantadas contra o organismo do paciente.

A ocorrência da rejeição em suas formas leves e limitadas também é importante para a prevenção da recaída da doença. Possui um efeito protetor, pois agride as células doentes, levando à uma menor chance de recaída. Essa resposta é denominada efeito Enxerto X Leucemia (graft-versus-. leukemia effect- GVL no inglês).

Observação: A doença enxerto versus hospedeiro é maior, quanto maior a diferença do doador para o receptor, portanto se relaciona ao exame de compatibilidade (HLA).

No transplante autólogo não há rejeição, já que a medula transplantada é do paciente- receptor.

 

5º Etapa: Cuidados Após Alta

· Tomar seus medicamentos rigorosamente como prescritos pelo médico. Quando sair de casa leve os medicamentos com você para que possa tomá-los nos horários corretos;

Atenção: Se tiver dificuldades em tomar os medicamentos, não pare de tomar – comunique ao seu médico!

· Providenciar para que a casa esteja limpa antes de sua chegada; nos primeiros três meses e que de preferência você tenha um banheiro individual;

· Usar protetor solar fator 30 ou 50 em todas as partes expostas ao sol quando sair de casa, mesmo se permanecer na sombra;

· Ao caminhar, evitar horários de sol forte;

· Reduzir ao máximo o número e frequência de visitas em casa pelo menos nos dois primeiros meses após o transplante;

· Evitar locais com um fluxo grande de pessoas, por exemplo: cinemas, shows, casas noturnas, restaurantes cheios, pelo menos os 100 primeiros dias pós transplante. O importante é seguir as orientações de seu médico.

· Evitar contato com crianças pequenas, pois elas podem transmitir doenças como catapora, sarampo, caxumba, mesmo que ainda não estejam manifestando sintomas;

· Não entrar em contato com pessoas que receberam em menos de um mês vacinas contra sarampo, rubéola e Sabin ( para poliomelite), pois estas vacinas utilizam vírus atenuados que podem lhe provocar doença;

· Não manter contato com animais;

· Evite ficar acamado, procure atividades que lhe dêem prazer e que sejam seguras como: leitura, jogos, tricô, atividades de computador…

· Não entrar em contato com pessoas com febre, tosse e gripe;

· Não retirar cutículas, fazer depilação ou se barbear enquanto seu número de plaquetas estiver menor de 50.000 (informação que será dada pelo seu médico na consulta de retorno);

· Não usar absorvente interno;

· Retomar atividade sexual apenas com contagem de leucócitos e plaquetas normais.

Avise seu médico se houver:

· Temperatura corporal maior que 37,8 C;

· Tremores e /ou calafrios mesmo sem febre;

· Tosse, catarro, falta de ar;

· Diarréia;

· Enjôo e vômitos freqüentes;

· Presença de sangramento (nasal, nas fezes, urina, boca), pontos vermelhos pelo corpo;

· Presença de secreção, vermelhidão, coceira ou dor no local do cateter;

· Ocorrência de acidentes domésticos;

· Ocorrência de tonturas, fadiga, palpitações, dores persistentes ou ardor para urinar ou evacuar;

· Aparecimento de alterações na pele, como vermelhidão, descamação, coceira, bolhas e feridas.

Faça sua parte! O sucesso do seu tratamento também depende de você!

Complicações após o transplante são freqüentes e esperadas. O acompanhamento cuidadoso permite que muitas destas alterações sejam detectadas precocemente e tratadas de forma adequada.

A reintegração do transplantado à sociedade deve ser considerada tão importante quanto o acompanhamento da doença. O apoio de familiares e dos grupos multidisciplinares é fundamental para a sua recuperação como indivíduo e para a melhoria de sua qualidade de vida.

Boas Noticias!!!

Primeiro queremos pedir desculpas pela ausência. Os últimos dias foram difíceis e de muitas incertezas… Somente hoje tivemos informações concretas!!!

Foram alguns sustos, mas tudo ficou bem. Os exames mostraram que Caio não teve “herpes zóster”  o que é excelente!!! Já o resultado dos outros exames que avaliam a medula (mielograma e imunofenotipagem), mostraram que ainda restou um “baixo” percentual de doença. A tentativa para “zerar” ja foi feita, então agora, por decisão da equipe, seguiremos para o Transplante assim mesmo.

Durante a internação do Caio, o Leozinho teve um leve resfriado, simples, porém inviabiliza a doação. Os dois precisam estar completamente sem nenhuma alteração, ou seja, sadios. Dessa forma, Caio teve alta do hospital e  voltamos para casa. Mais uma vez só nos restava esperar e rezar para que nenhuma nova intercorrência viesse “atrapalhar” a programação.

Caio chegando em casa do hospital após longos 10 dias de internação!!!

 

 

Hoje, finalmente tivemos a notícia que tanto esperávamos!!!! Amanhã Caio será internado para dar início aos procedimentos do Transplante, quando será realizada a cirurgia de colocação do Catéter (específico para o TMO) que é necessário para o recebimento das medicações, quimioterapia, transfusões, e da MEDULA do Leozinho!!!!

Leozinho na casa da Tia Tainá (isolado do Caio) enquanto não sabíamos que não se tratava de uma virose!!! Valeu tia Tatá!!!

Durante esta semana escreverei como serão as “fases” do TMO (Transplante de Medula Óssea).

Neste momento, precisamos mais do que nunca da ajuda de todos vocês que nos acompanham. Contamos com vocês para juntos formarmos uma linda corrente de orações em prol da saúde do Caio e do Leozinho. Temos certeza que tudo dará certo!!!!

Oração:

Jesus, Vós que desfrutastes do amor humano na família de Nazaré, entre os cuidados e as carícias de Maria e José, continua abençoando o Caio, aliviando as dores do tratamento, restituindo-lhe a saúde e as forças físicas. 

Ordenai ao Anjo da Guarda que continue o protegendo, animando-o e acompanhando para que, restabelecido em sua saúde, com a ajuda de seu irmão Leonardo, diante de Deus e dos homens, e confortado pelos carinhos de seus pais, seja a alegria do lar.

Que o procedimento de doação de medula do Leozinho corra bem e que a pega da Medula no Caio, seja rápida.

Obrigada Pai por está curando o Caio que vem cumprindo tão bem sua missão.

Por Nosso Senhor Jesus Cristo.

Amém!!

 

 

 

 

 

Super super irmão!!!!

Tão Pequenino com uma missão tão grande!!!!
Deus é misericordioso, nos agraciou com um lindo presente!!! Nosso Leozinho é maravilhooso!!!!Não tenho palavras para descreve-lo. Ele é muito especial. A Leucemia do Caio voltou quando ele acabava de completar um mês de vida, tão pequeno mais forte como um guerreiro!!!!Em nenhum momento pensei em deixa-lo em Teresina, quando recebemos a noticia da recidiva do Caio e que teríamos que voltar para São Paulo. Tinha certeza que não seria fácil, porém valeria cada minuto de sacrifício. Então seguimos para São Paulo os 4!!! Mamãe, papai, Caio e Leozinho!!!
Chegando em São Paulo, um casal mais que especial nos recebeu, tia Kassandra e tio Daniel. Nossa… Não sei o que teria sido de nós sem eles aqui. Verdadeiros anjos. Habitamos por mais de 10 dias a sala do apartamento deles. O ap é pequeno mais… Ficou do tamanho do coracao da tia KK e do tio Daniel!!!

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Leozinho sempre foi um “valente”, um verdadeiro anjinho. Consegui mante-lo so mamando ate os 4 meses. Nem
Me perguntem como consegui!!!! Mais eu tinha certeza que conseguiria e que isso seria muito importante para ele.
Acreditem… Leozinho nunca teve uma cólica. Nada mesmo… Aceitou tudo direitinho. Hoje já esta comendo toda a dieta recomendada para a sua idade. Aceita tudo direitinho!!!! Claro que não posso deixar de falar no “anjinho” dele… Sua amada “Ane”( Regiane). Nossa… Quanto dedicação e amor aos meus filhos… Costumo dizer que ela é meu “braço” sempre tão cuidadosa e carinhosa!!!! Nunca terei palavras para agradecer tamanha dedicação!!!!Os meninos é claro… são apaixonados por ela!!!!

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Hoje Leozinho precisou fazer mais exames!!! Precisamos saber se foi contaminado com o vírus da “varicela” como ainda não teve catapora e não foi vacinado e estando em contando com o Caio, existe possibilidade de ter sido contaminado. Vamos torcer que não!!!!

A coleta foi super difícil!!!! Foi “furado” 5 vezes… Mais não tem explicação para a sua força.

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Olhem a carinha dele sorrindo com a sua Ane enquanto as enfermeiras tentavam “localizar” a veia com a agulha ( muuita dor, a agulha “procurando” a veia e ela “escapando”) . Vocês não acreditam mais ele não estava chorando!!! Estava dando gargalhadas!!!! Parece mentira!!!

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Quanto ao Caio, ele ta ótimo!!!! Ainda não recebemos o resultado dos exames, porém, as “manchinhas” já quase sumiram e ele continua com sua alegria de viver!!! Hoje tomou imunoglobulina para ajudar na sua recuperação, já que sua defesa esta tão baixa. A programação é que ele já fique no hospital ate o Transplante. Provavelmente na segunda ele já começa os exames pré TMO.

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Internação inesperada!!! Susto!!!

Caio apresentou uma manchinha vermelha no ombro com uma dor repentina. A suspeita é “Herpes Zóster” (mesmo vírus da Catapora- varicela). Porém ainda não temos certeza, estamos aguardando o resultado dos exames. Dra. Lilian achou melhor interna-lo, pois assim ficaria em observação e já tomando remédio na veia. Ainda não sabemos se essa intercorrencia irá adiar a data programada para dar inicio aos procedimentos do TMO. Recebemos visita de uma infectologista, a mesma disse que não parece ser “herpes zóster” porém resolveu continuar tratando como se fosse.

Impressionante como Caio é conformado. Está super bem e adaptado ao hospital. Nossa missão é tentar fazer com que os dias passem rápido!!!  Ele não esta sentindo nada. Ta super bem!!! Agora estamos esperando a visita do Dr. Vanderson. Esperamos boas noticias!!!

Continua com a mesma alegria de sempre!!!Sorriso mais gostoso da Mamãe!!!

TMO – Quanto mais próximo mais distante!!!! #ansiosos

Muitas pessoas perguntam sobre a preparação para o transplante então vou explicar um pouco.

O QUE É MEDULA OSSEA?

A medula óssea é o local onde se produz o sangue. É conhecida, popularmente, como tutano do osso. É no interior dos ossos que encontramos as células mãe do sangue, ou melhor, as células que darão origem aos glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas. .

O QUE É O TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA?

O transplante de medula óssea (TMO) é um tratamento no qual a medula do paciente é destruída com altas doses de quimioterapia e/ou radioterapia.. Essa medula doente será destruída e substituída por células mãe do sangue sadias de um doador compatível.

 No caso do Caio, ele receberá celulas coletadas diretamente da medula do Leozinho e do seu cordão umbilical.

O TMO é diferente da maioria dos transplantes. É uma terapia celular, o órgão transplantado não é sólido, como fígado, ou rim- são células que são levadas do doador ao receptor. Neste procedimento, o paciente (receptor) recebe o a medula óssea por meio de uma transfusão, ou seja, as células mãe ou progenitoras do sangue são colhidas do doador, colocadas em uma bolsa de “sangue” e transfundidas para o paciente atraves de um cateter.

As células transfundidas circulam pelo sangue, se instalam no interior dos ossos, dentro da medula óssea do paciente. Depois de um período variável de tempo ocorre a “pega” da medula, quando as células do doador começam a se multiplicar, produzindo as células do sangue e enviando ao sangue: glóbulos brancos, glóbulos vermelhos e plaquetas normalmente.

PARA QUE FAZER O TMO?

O tratamento tem o objetivo de substituir a medula óssea doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea de um doador sadio, com o objetivo de regenerar a medula do paciente.

No caso do Caio, é necessario para que a sua medula não mais produza células leucemicas (doentes). No entanto, para que haja um maior sucesso é necessario que a sua doença (Leucemia) estaja controlada , ou seja, seu exame  mostre que não existe mais celulas doentes em seu “sangue”. Caso contrario, o risco da doença recidivar (voltar) é muito grande. 

Após seu ultimo protocolo quimioterápico, seus exames mostraram uma doença residual de 0,2%, porém para uma maior segurança a equipe medica resolveu “tentar” eliminar este residual com quimioterapia.

Como efeito da quimioterapia, seu hemograma sofreu alterações, sendo preciso transfusões de sangue e plaquetas. As transfusões correram bem!!! Apesar de está com a defesa baixissima não teve intercorrencias até o momento. Impressionante como Caio é forte!!!

 

 

 

Agora estamos “aguardando” sua medula recuperar a produçao normal de “sangue” , para que possamos realizar o “MIELOGRAMA” e “IMUNOFENOTIPAGEM”, exames que irão mostrar se ainda restou algum percetual de doença.

Durante o  procedimento dos exames que serão realizados sob sedação, será também colocado o catéter necessário para o TMO.

Saindo o resultado dos exames, e é claro, que esperamos que venha com a doença residual “zerada”, Caio já será internado no hospital para dar inicio aos procedimentos do TMO.

Depois postarei sobre as fases do TMO.

Obrigada a todos pela força e orações!!!

Liminar concedida!!!

Dia 25.10.12 fomos agraciados com a concessao da LIMINAR que determina ao nosso plano de Saúde o custeio do Transplante no hospital SIRIO LIBANES!!!! Nossa, quanta alegria!!!

Somos muito gratos aos advogados que tanto empenharam-se com dedicação ao nosso processo: Dr. Carlos Marcio, Dr. Mario Roberto (PI)!!!

Agradecemos também à advogada Dra. Patricia (RJ), que sempre nos orientou e está sempre à disposiçao para nos ajudar.

Como muitas pessoas tiveram duvidas sobre a liminar, escrevi o texto abaixo tentando esclarecer.

(Facebook dia 30.10)

“Medida liminar ou simplesmente liminar é uma decisão tomada pelo juiz logo no início do processo, em casos nos quais o atendimento do pedido lhe pareça urgente para resguardar o direito a tempo de esse mesmo direito não sofrer prejuízo. Somente é concedida quando o juiz se convence de que o pedido é plausível e que a não concessão naquele momento possa causar um dano grave, irreparável ou de difícil ou incerta reparação. Não significa dizer que a causa está definitivamente decidida, ganha. Existe todo o procedimento processual pela frente, onde a pessoa contra a qual se concedeu a medida (no caso, a Central Nacional Unimed) terá a oportunidade de se defender. É uma decisão provisória, ou seja, pode ser reformada a qualquer tempo por decisão do próprio juiz que a concedeu ou por determinação do Tribunal competente, através de recurso. É apenas, pois, um primeiro passo, uma única batalha rumo ao enfrentamento da “guerra judicial” que está por vir.”

Essa foi a explicação que recebemos do Advogado responsável pelo processo. 

A Unimed a partir de hoje esta cumprindo a determinação judicial, caso contrario deve pagar um multa pelo descumprimento. Porém não temos uma “causa” ganha, este foi apenas o primeiro passo. Ainda teremos um longo processo pela frente e estamos sujeitos a um SUSPENSÃO OU CASSAÇÃO DA LIMINAR. 

Em um processo judicial “tudo” pode acontecer. Fui informada no Hospital que os honorários médicos por exemplo teremos que pagar e só depois pedir reembolso. Precisamos ter muita calma e cautela pois poderemos ser surpreendidos com despesas futuras, lembrando que já estamos tratando no Hospital e portanto tendo muitas despesas.

O transplante é muito complexo envolve muitos riscos e longo no pós transplante. A estimativa é precisarmos ficar aqui em Sao Paulo por volta de 6 meses após o Transplante. Voltando para Teresina ainda continuaremos sendo acompanhados pela equipe do Transplante no Hospital Sirio Libanês por um longo período. Tendo que retornar a São Paulo periodicamente.

A campanha AjudeCaio foi muito LINDA!!! Estamos imensamente felizes com toda a comoção que se formou em torno do nosso filho. Além da ajuda financeira temos uma grande e bonita corrente de orações e energias positivas.Tudo isso vem nos fortalecendo bastante. Sem duvidas esta sendo muito importante para o nosso estado emocional que reflete diretamente no Caio. Estamos certos que tudo dará certo!!!

Quanto ao valor arrecadado na companha, este servirá como uma “reserva” financeira caso, ao longo do processo, a liminar seja cassada. Ao final do processo e do tratamento do Caio, temos planos para utilizá-lo na luta contra o câncer infantil. Após longos 2 anos acompanhando o sofrimento de crianças na luta contra o câncer, tenho um sonho em poder ajudar e proporcionar melhor qualidade de vida e melhores condições de tratamento às crianças que tratam pelo sistema público.

Decidimos suspender a campanha de ajuda financeira mais agora mais do que nunca, como o Transplante se aproxima precisamos da força da corrente de orações e energias positivas!!! Queremos contar com essa força de todos.

Hoje Caio esta fazendo transfusão de sangue e assim que estiver recuperado fará alguns exames e então será internado para dar inicio aos procedimentos do transplante. A previsão é que ate o final da próxima semana ele ja esteja internado.

Não temos palavras para agradecer toda essa comoção.

 

Fortalecimento da alma

Depois de passar longos 2 anos e 4 meses de tratamento, podemos dizer que hoje somos “outras” pessoas.

Ao longo desse tempo, aprendemos e crescemos muito com tudo que aconteceu… Conhecemos muitas pessoas e muitos anjos apareceram no nosso caminho!

Tivemos a felicidade de conhecer famílias que passam pela mesma “experiência” de vida que nós. Tantas lições de vida…

Muitos vencendo a luta contra o câncer e outros não…

Convivemos com famílias de diferentes classes sociais, religiões e de todas as regiões do Brasil. Nossa… quanto aprendizado!!!

A luta contra o câncer não é fácil… Lutar contra o câncer de um filho então…

Precisamos ser firmes e fortes!! A fortaleza dessas crianças não nos dá o direito de sermos FRACOS!!!

Aparecida – SP

Um certo dia, uma das médicas da equipe que acompanhou o Caio me disse: “Lara, essas crianças são todas especiais, cada uma com sua particularidade“. (Dra. Fabiola Puty).

Nossa, sem dúvidas elas são muito especiais… Vem ao mundo com uma linda missão.

Sei que não é fácil para todos entenderem isso. Muitos acabam se revoltando e não aceitando o fato de uma inocente criança ser acometida com o  terrível câncer.

Deus me fortaleceu bastante e, graças a Ele, sempre tive uma grande resignação. Não tive a fase de Negação. Nunca me perguntei o “por que” e sempre procurei entender o “para que”.

Hoje entendo perfeitamente o “para que”.

No mundo capitalista, materialista e egoísta em que vivemos, a história de vida no nosso amado Guerreiro CAIO, tocou e fez muitas pessoas pararem um pouco e pensarem na verdadeira essência da vida.

Ninguém acha que vai acontecer um problema como esse dentro de casa. Parar e pensar que todos estamos suscetíveis e podemos ser acometidos a qualquer momento com um problema como esse na família, nos faz dar valor a coisas simples. Precisamos viver o presente e aproveitar cada momento com nossa família e amigos. Sempre tentando crescer e aprender com as dificuldades que surgem no meio do caminho.

Temos recebido muitas mensagens e demonstrações de apoio e força, cheias de carinho e amor!!!

Exemplos:

Agua Benta – Fatima
Enviada carinhosamente por Maria Manuela e sua Mãe.

Medalha Milagrosa (Capela Nossa Senhora da Medalha Milagrosa- Paris – FR) – Carinhosamente enviada por Cristiane Santos

Lara, Resolvi lhe escrever essa mensagem, porque sei extamente o que voce está passando, meu filho Joao teve um linfoma de hodkin aos 5 anos de idade, fizemos o seu tratamento em SP, no hospital AC Camargo. A dor de saber que um filho tem uma doença tao cruel como cancer é incalculável. O tratamento é longo, dolorido, incerto, ficamos longe da nossa terra, convivemos diariamente com perdas, enfim, não é fácil. O tratamento do meu filho durou mais de um ano, foram momentos dificílimos, mas nunca perdemos a esperança, e hoje Lara, 13 anos depois, meu filho está curado,lindo, inteligente e profundamente grato a Deus e Nossa Senhora. Espero e creio que seu filho também será curado, oro todos os dias por isso.Fique com Deus, e tenha certeza TUDO VAI DAR CERTO. Dê um beijo no Caio por mim, sempre que vejo a foto dele lembro do João, todos ficam muito parecidos durante o tratamento.” (Simara Guimarães)

Estes são apenas exemplos, recebemos diariamente diversas mensagens que nos emocionam bastante. Vemos pessoas não só querendo ajudar financeiramente mais se envolvendo emocionalmente e nós demonstrando muito amor e carinho!!! Como isso é importante para nós!!! Caio vem se mostrando uma fortaleza e tenho certeza que esta força se fortalece com toda esse energia que esta vindo de todos que torcem pela sua cura!!!

MUUUITO OBRIGADA A TODOS!!!!